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【新闻】重庆一岁半女童患罕见白血病父母双双剃光头鼓励她

发布时间:2020-10-14 03:31:41 阅读: 来源:加油机厂家

患者罗伦媛。受访者供图

患者罗伦媛。受访者供图

华龙网5月5日18时30分讯(见习记者 张琦)重庆市九龙坡区白市驿镇牟家村女童媛媛很不幸,一岁半的她,去年底被查出罕见白血病。而父母为了鼓励她,双双剃了光头。父亲罗渝说,女儿的笑是他最大的动力,即便现在面临各种困难,他和妻子也不会放弃。

患上最罕见的白血病 她脸上还常带着笑容

在广州的南方医科大学南方医院儿科病房,随着一根针从腰间缓缓拔出,媛媛的骨髓被抽了出来。这是媛媛这个月第四次做骨穿。一次时长半个小时,只打轻度麻药。大人们都无法忍受的痛苦,媛媛却常常微笑相待。骨穿完毕后,媛媛扑扇两只大大的眼睛望着父亲罗渝,罗渝心疼极了,却只能笑笑回应,私底下偷偷抹眼泪。

这位一岁半的小女孩2017年12月被确诊为幼年型慢性粒细胞性白血病,目前在化疗过程中,准备做骨髓移植。

据媛媛的主治医师、南方医科大学南方医院儿科副主任医师何岳林介绍,罗伦媛所患的幼年型慢性粒细胞性白血病属于罕见的、难治的白血病。全国患这个病的概率是一千三百万分之一。这个白血病目前全世界正常治愈率最高水平不超过60%,但是他们最近换了一个新方法治疗,目前大概治疗了50多个小朋友,治愈率超过百分之八九十。

何岳林介绍,小媛媛最近情况不太稳定,化疗过后有些感染,还在治疗中,后续做骨髓移植。

父亲罗渝说,自患病以来,媛媛长期化疗、抽血,加上自身血管细,身上已经没有能插针的地方了。医生便在她的胸口切了一个口子作为输液港。每次输液的时候都要先用钢针将输液港打通,再用蝶形针穿过,疼痛不亚于一次小手术。每个月还要对输液港进行护理,打药,让血液无法凝聚,过程更是无比疼痛。

最让罗渝心疼的是,媛媛在治疗中很少闹,反而是经常对着所有人笑。

主治医生何岳林也说,她每次看见媛媛,媛媛总是笑嘻嘻,一伸手,媛媛就会让抱,让人看着喜欢又心疼。

罗伦媛的爸爸妈妈和她一起剃了光头 受访者供图

为支持女儿 父母双双剃光头

在医院病房,媛媛一家是特别的一家,除了媛媛是光头,她的父母也是。

罗渝说,在刚得知媛媛患上白血病时,他和老婆觉得天都塌下来了,但他们很快就接受了这个事实,并且开始积极地治疗起来。

在重庆的两家三甲医院治疗后,因为找不到配型的骨髓,他们又转院到广州南方医科大学南方医院。

罗渝形容这段日子为“抗战”,每天身心都疲劳到了极点,一个月瘦了20斤,但想到媛媛有希望,他和媛媛妈就高兴。

在媛媛化疗之前,罗渝就打听到化疗后会引起呕吐、掉发等后遗症。当时觉得可能没那么严重,等媛媛化疗过后,头发便开始慢慢地掉,直到掉成了一个光头小妹。

罗渝说,“我们夫妻怕媛媛因为头发的问题出现自卑心理,就开始计划我们也剃一个光头,让媛媛显得不那么特别,让她知道我们是和她在一起的。她最亲近的爸爸妈妈和她是一样的!”

光头爸爸妈妈在媛媛面前一出现,媛媛就乐开了花,精气神也好了很多,爱笑的媛媛更爱笑了。

罗伦媛父亲罗渝申请低保户证明 受访者供图

广州南方医科大学南方医院收费票据 受访者供图

众叛亲离仍不放弃希望

这是一个不幸的家庭,媛媛还有个8岁的姐姐,但患有自闭症。一家四口主要靠父亲罗渝在眼镜店的工作维持生计。而媛媛生病后,罗渝辞掉了眼镜店的工作,一家人的收入来源断了。媛媛治病虽然医保报销了部分,但一家人还是欠了不少债。而媛媛后续的骨髓移植手续,至少又需要50多万元。

为了节省房租,罗渝将房子租在离医院车程1个多小时的偏远地方,每天来回奔波。为了节省饭钱,罗渝每天只吃一顿饭。即使这样,在高额的医疗费面前也是杯水车薪。

一些亲戚不支持罗渝父亲治疗,建议放弃媛媛,再生一个。罗渝在朋友圈写道:“我的内心依然如故,坚持最初的选择,永不放弃。因为孩子是我们的心头肉,只要有一线希望就是我的全部!”

罗渝相信总有一天媛媛会康复起来的。

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